Nesta quarta-feira (21) o Ministério da Saúde depositou R$ 6.659.018,86 para a compra do Zolgensma, avaliado em R$ 12 milhões, à família de Kyara Lis. O medicamento serve para auxiliar no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) da bebê de 1 ano e dois meses.
No começo deste mês, o Superior Tribunal de Justiça (STJ) pediu que o Ministério da Saúde complementasse o valor que faltava após a campanha dos familiares da bebê arrecadar quase metade do valor do remédio, que é um dos mais caros do mundo.
Para Kayra Rocha, mãe de Kyara, o que fica agora é o sentimento de gratidão. “Agradecemos hoje a Deus pela vida da nossa filha, Kyara Lis, que nos faz vivenciar esta história de fé, amor, luta, coragem e gratidão. Mesmo diante de uma pandemia, onde várias pessoas morreram, a gente ganhou a vida da Kyara” declarou.
Este medicamento tem como efeito impedir o avanço da doença e o que ocasionará uma qualidade de vida para Kyara.
Os familiares escolheram o Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba para aplicar a medicação. A previsão para a aplicação do medicamento é para novembro. Na segunda-feira (19), Kyara fez um exame para saber se ela tem condições de receber o medicamento.
“Essa vitória é de todos que não mediram esforços para mudar a vida da Kyarinha, para sempre. Por meio das mensagens que recebemos, temos a certeza que esta alegria invade não só o nosso coração, mas de todos que lutaram e rezaram diariamente pela Kyara” comemorou Kayra.