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O Governo Bolsonaro transferiu na última sexta-feira (11), por meio do Ministério da Saúde, R$ 12 milhões para a família da Marina Macedo Lima Ciminelli, de 1 ano e 10 meses, para a compra do medicamento Zolgensma, o mais caro do mundo, para tratar a atrofia muscular espinhal (AME) da criança.
O remédio Zolgensma custa cerca de US$ 2 milhões e medicamento que pode ajudar a salvar a vida da criança só pode ser administrada até os 2 anos.
A doença rara e grave afeta a medula espinhal e núcleos na base do cérebro, causando fraqueza muscular, atrofia e paralisia muscular progressiva. Ela é resultado de alterações do gene que codifica a proteína SMN (Survival Motor Neuron), uma molécula necessária para a sobrevivência do neurônio motor, responsável pelo controle do movimento muscular.
A transferência do valor ocorreu após decisão do Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF-1).
“Ela já toma o Spinraza, um medicamento que atrasa os efeitos da doença e, agora, a nossa expectativa é de que ela consiga viver ainda melhor com o Zolgensma. Já efetuamos o pagamento para o laboratório nos Estados Unidos da América (EUA), e estamos aguardando a importação. O procedimento deve ser realizado neste mês. Consideramos uma vitória”, afirmou a mãe de Marina, Deilla Macedo Lima, em entrevista ao Metrópoles.
Agora, a corrida dos pais da menina é para custear outras despesas. Marina precisará ser levada para Curitiba (PR) para receber a dose.
“Estamos analisando como faremos com os outros gastos, como o transporte da Marina, porque ela respira por aparelhos e precisa de todo um esquema especial para ser transferida. Ela precisa ser acompanhada por uma fisioterapeuta respiratória, e eles não nos deram esse suporte. Apenas o valor integral do remédio. Como os outros gastos também são grandes, estamos tentando com o plano de saúde o custeio dessa outra parte”, explicou.
A expectativa é de que o remédio chegue ao Brasil nos próximos 10 dias.