Bolsonaro – AME
O Governo Bolsonaro depositou nesta terça-feira (22), em uma conta judicial, os R$ 8,39 milhões destinados para a compra do medicamento Zolgensma para o bebê Arthur Belo, de 1 ano e 10 meses, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME). O depósito foi feito em cumprimento à determinação da Justiça Federal do Distrito Federal. A informação é da Revista Época.
A AME é uma doença genética neurodegenerativa rara, progressiva, e que pode levar à morte antes dos dois anos de idade.
O remédio Zolgensma é considerado o mais caro do mundo, pois custa cerca de R$ 12 milhões. Ele é a primeira terapia gênica desenvolvida para o tratamento da AME.
“Não tenho nem palavras para expressar o que estou sentindo nesse momento. Depois de um ano de luta, de desespero, de choro e de agonia o Arthur está próximo de ter a sua vida salva. Só tenho a agradecer a todos que nos ajudaram”, disse a dona de casa Alessandra Ferreira Santos, 28 anos, mãe do Arthur.
De acordo com a revista, os R$ 8,39 milhões depositados pela União serão complementados ao dinheiro arrecadado pela família de Arthur em campanha realizada nas redes sociais por meio do perfil “@amearthurbelo”. O próximo passo será entrar em contato com o Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba (PR), onde será feita a aplicação, pois a importação do medicamento só pode ser feita por meio de um hospital responsável.
A família agora se prepara para reunir o montante necessário para cobrir as demais despesas com o tratamento, que incluem a viagem até Curitiba, a hospedagem, os custos do hospital e da aplicação da medicação, já que o valor pago pelo governo cobre apenas o custo do remédio.
Arthur recebeu o diagnóstico de AME em maio do ano passado aos seis meses de idade e desde então a família iniciou uma jornada em busca de tentar alcançar os U$ 2,125 milhões, o equivalente a R$ 12 milhões, valor do medicamento nos EUA. O tempo foi passando e o valor estava ainda muito longe do necessário para a família conseguir comprar o remédio, o que os fez entrar com uma ação judicial em julho pedindo que o governo federal complementasse o valor arrecadado. Isso porque o Zolgensma é um medicamento indicado para ser aplicado em crianças com até dois anos de idade e Arthur completa os dois anos em novembro.