A maior pesquisa já realizada sobre as prioridades das pessoas autistas revelou o desejo de direcionar a pesquisa para a saúde mental, suporte pós-diagnóstico e o estigma social.
Atualmente, a maioria dos fundos para pesquisa em autismo é destinada a estudos biológicos e à busca por tratamentos e cura.
Novas pesquisas da Universidade de Stirling descobriram que as prioridades das pessoas autistas para a pesquisa estão em outras áreas.
Mais de 200 pessoas autistas na Escócia foram entrevistadas por pesquisadores de psicologia da Faculdade de Ciências Naturais da universidade.
Qualidade de vida
A Dra. Monique Botha, coautora do estudo, afirmou: “A maioria das pesquisas tende a tratar as pessoas autistas como um grupo homogêneo, mas é importante não considerar todas as pessoas autistas iguais e reconhecer outros fatores que influenciam a vida delas.
“O objetivo deste estudo foi trabalhar com pessoas autistas que vivem na Escócia para entender o que elas desejam da pesquisa sobre autismo.
“Descobrimos que as pessoas autistas desejam pesquisas aplicadas sobre diagnóstico, saúde mental e tópicos que possam proporcionar uma boa qualidade de vida.
“As pessoas autistas que participaram também destacaram o profundo desejo de que a pesquisa seja liderada por pessoas autistas ou conduzida de maneira participativa junto com pessoas autistas, pois é algo que afeta suas vidas.”
Antes deste estudo, apenas uma pessoa autista para cada 11 não autistas em estudos de configuração de prioridades foi questionada sobre como gostaria que os fundos fossem utilizados na pesquisa sobre autismo.
Caminho para a mudança
A pesquisadora principal, Dra. Eilidh Cage, disse: “As pessoas autistas enfrentam disparidades diagnósticas e uma falta de serviços ao longo de todo o processo de diagnóstico. Elas têm mais chances de ter doenças mentais e são mais propensas a morrer por suicídio.
“Muitas vezes, elas não se qualificam para serviços na comunidade, enfrentam taxas mais altas de desemprego e subemprego, têm mais chances de serem vitimizadas, incluindo por cuidadores, colegas e parceiros românticos, e têm mais chances de abandonar ou serem excluídas da educação.
“Esta pesquisa delineia um caminho para a mudança que pode ser significativo, mas seu impacto não se limita à Escócia. Sendo o maior estudo das prioridades das pessoas autistas para a pesquisa sobre autismo, ele tem a capacidade de influenciar as agendas de pesquisa no Reino Unido e globalmente.”
Atualmente, o Governo Escocês está consultando propostas para um Projeto de Lei de Deficiências de Aprendizado, Autismo e Neurodivergência.
A Dra. Botha acrescentou: “Esta pesquisa tem o potencial de influenciar as prioridades que o Governo Escocês estabelece para a próxima década.”
O artigo “Quais são as prioridades de pesquisa sobre autismo de adultos autistas na Escócia?” foi publicado na revista Autism.
Pesquisa transversal
A pesquisa foi conduzida pelo grupo Striving to Transform Autism Research Together, Scotland (STARTS), uma colaboração de pesquisadores e pessoas autistas de toda a Escócia, liderada pela Dra. Eilidh Cage, Dra. Monique Botha e Dra. Catherine Crompton (Universidade de Edimburgo).
Juntos, eles criaram uma pesquisa transversal. Um total de 225 pessoas autistas de quase todas as áreas do conselho na Escócia participaram durante maio e junho de 2022.
A pesquisa, que também incluiu 50 cuidadores autistas de crianças autistas, envolveu a classificação e avaliação da importância de 25 tópicos de pesquisa diferentes.
A pesquisa também perguntou aos participantes para detalhar em caixas de texto abertas sobre quais outros tópicos deveriam ser estudados e quais perguntas deveriam ser estudadas com base nos seus três tópicos mais bem classificados.