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No dia 27 de outubro, em que se celebra a Luta Nacional pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme, o Ministério da Saúde ressaltou recentes avanços no tratamento e anunciou novas políticas voltadas para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes.
Desde 2023, a condição passou a integrar a Lista Nacional de Notificação Compulsória, exigindo que profissionais e unidades de saúde notifiquem ao ministério todos os casos suspeitos ou confirmados da doença.
Essa medida amplia o monitoramento e permite um planejamento mais direcionado, orientando a formulação de políticas específicas que atendam às necessidades desses pacientes.
Segundo Ethel Maciel, secretária de Vigilância em Saúde e Ambiente, a notificação compulsória em nível nacional direciona de forma eficaz as ações de saúde pública e possibilita o monitoramento dos resultados. Esses dados fornecem uma base para análises epidemiológicas e para a identificação dos principais riscos à população.
O Ministério também reforça a importância de conscientizar a sociedade sobre os direitos das pessoas com doença falciforme, promovendo uma sociedade mais acessível e igualitária.
Instituída pela Lei nº 12.104/2009, a data busca dar visibilidade à luta daqueles que enfrentam essa condição hereditária, que afeta principalmente a população negra. Entre 2014 e 2020, a doença foi diagnosticada em 3,75 a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil, com uma taxa de mortalidade de cerca de 0,28 óbitos por 100 mil habitantes.
Entre 2014 e 2023, 74,3% das mortes foram de pessoas pardas ou negras, e 50,4% dos óbitos ocorreram entre homens. Estados como São Paulo, Bahia, Minas Gerais e Rio de Janeiro apresentam as maiores taxas de mortalidade pela doença.
Para 2024, a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente intensificou ações de qualificação dos profissionais de saúde estaduais e municipais, com o objetivo de aprimorar a vigilância nacional para a doença falciforme.
Com uma base de dados consolidada, a expectativa é que essas informações sejam amplamente divulgadas e possam ser utilizadas por entidades representativas e institutos de pesquisa.
Maria Zenó Soares, coordenadora-geral da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal), destacou a mortalidade precoce como um dos impactos mais severos da doença, e ressaltou a importância de incorporar novas tecnologias para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. E
la celebrou a criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e citou avanços como o transplante de medula óssea e a nova dosagem de hidroxiureia, além de centros de referência em Ilhéus, Belo Horizonte, Pará e Alagoas.
Zenó defende a ampliação da participação social, com articulação entre associações, governo e sociedade civil para fortalecer a saúde da população negra e das pessoas com doença falciforme, além de assegurar investimentos na área.
Sheila Ventura, 45 anos, residente em São Paulo e membro do Conselho Estadual de Saúde de São Paulo e do Fórum dos Portadores de Patologias do Estado de São Paulo (FOPPESP), é uma voz ativa na luta pelos direitos das pessoas com doença falciforme.
Diagnosticada aos sete anos, Sheila superou expectativas de vida iniciais e hoje, aos 45, celebra avanços no tratamento, que têm possibilitado a pacientes atingirem idades avançadas. Com trajetória marcada por conquistas, como a graduação em Serviço Social, Sheila afirma que a persistência é essencial para quem convive com a doença.
O Ministério da Saúde anunciou recentemente a incorporação da alfaepoetina e da hidroxiureia em comprimidos de 100 mg para uso infantil, medicamentos que já estão disponíveis no SUS e fazem parte do arsenal terapêutico para os portadores da doença falciforme.
Além disso, o SUS oferece assistência integral, com equipes multiprofissionais que realizam exames de triagem neonatal e eletroforese de hemoglobina para diagnóstico precoce e acompanhamento.
O diagnóstico também pode ser feito em crianças sem triagem neonatal e em adultos, garantindo um acompanhamento completo.
Com atendimento multiprofissional composto por médicos, enfermeiros, psicólogos, nutricionistas, entre outros, o cuidado inclui tanto os aspectos físicos quanto emocionais e sociais, iniciado logo após o diagnóstico nas Unidades Básicas de Saúde ou em centros de referência.