Esposa de Lito diz que laboratório negou inclusão em estudo de medicamento para doença rara

A esposa do influenciador Lito Sousa, Mila Seidl, informou nesta terça-feira (25) que a família ainda não conseguiu uma vaga para o tratamento experimental contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurodegenerativa rara que afeta o criador de conteúdo.

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Em publicação nas redes sociais, Mila revelou que a Ionis Pharmaceuticals — responsável pelo estudo com o medicamento experimental ION717, considerado pela família a principal esperança de tratamento — informou que a pesquisa está fechada para novos participantes e que não é possível liberar o uso compassivo da substância.

Já o Broad Institute, segundo Mila, ofereceu apenas uma vaga para o grupo de controle (que não recebe o medicamento). “Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter a certeza de que um dia receberíamos o medicamento”, escreveu ela.

Busca por alternativas e falta de apoio oficial

Mila destacou que todas as respostas obtidas até o momento vieram de contatos feitos exclusivamente pela própria família. “Não tivemos contato do Itamaraty ou Governo Federal até o momento, nem iniciativas do Ministério da Saúde com relação ao caso do tratamento”, afirmou.

Ela lamentou as negativas e disse esperar ter tempo suficiente para conseguir ajuda: “Agora nos resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempo. Estamos organizados e aguardando a liberação para ir para casa”.

A doença

Conhecido por seus conteúdos sobre aviação, Lito Sousa foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob. A DCJ é uma condição neurodegenerativa rara associada ao acúmulo de príons (proteínas anormais que comprometem o cérebro), provocando alterações motoras, visuais, de memória e cognitivas. O caso tem mobilizado seguidores, amigos e familiares do influenciador.