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O presidente Jair Bolsonaro sancionou na quarta-feira (23) a Lei 14.062, que institui o 8 de agosto como Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A doença não tem cura e ocorre em cerca de um entre 10 mil nascidos vivos, com diferentes graus de gravidade. Causa degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, provocando fraqueza muscular progressiva e atrofia.
Aprovado no Senado no início de setembro, o PL 5.101/2019, que deu origem à nova lei, foi relatado em Plenário pela senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP). Ela defendeu a necessidade de dar voz às pessoas com AME e apoiar políticas públicas que levem esperança aos familiares dessas pessoas.
Os autores da proposta, deputados Eduardo Bolsonaro (PSL-SP) e Eduardo Barbosa (PSDB-MG), ressaltam que a escolha do dia 8 de agosto partiu da Aliança Brasileira pela Atrofia Muscular Espinhal. De acordo com a entidade, agosto é o mês mundial de conscientização sobre a doença, concentrando ações de divulgação, informação e capacitação de profissionais da área, e o 8 de agosto é dedicado pelas famílias ao “acender de velas”, ato realizado em memória dos que morreram em razão da doença e para marcar simbolicamente a manutenção da “chama da esperança por dias melhores”.
*Com informações de Agência Senado