Entre nos nossos canais do Telegram e WhatsApp para notícias em primeira mão.
Telegram: [link do Telegram] WhatsApp: [link do WhatsApp]
Um bebê nasceu com a orelha direita na bochecha, resultado de uma síndrome rara que afeta apenas uma em cada 25 mil pessoas. De acordo com o tabloide britânico Daily Mail, Vinnie James, agora com quatro meses, foi diagnosticado com Síndrome de Goldenhar, uma condição extremamente rara que pode causar desenvolvimento anormal dos olhos, orelhas e coluna vertebral.
Além da orelha deslocada, Vinnie nasceu sem o olho direito e com dificuldades respiratórias. Seus pais, Grace, 25, e Rhys James, 26, de Bridgend, País de Gales, tiveram uma gravidez normal e só souberam da condição do filho quando os médicos o levaram às pressas para a UTI logo após o nascimento.
Rhys James, empresário, relembrou a preocupação e o choque após o nascimento de Vinnie, em 9 de novembro do ano passado. “Quando Grace deu à luz, ele não estava respirando, então o levaram correndo para uma mesa, e eu não sabia o que fazer. Fui ao banheiro e comecei a rezar”, disse ele. “Então, notei uma pequena orelha em sua bochecha direita, não sabia o que tinha acontecido — fiquei realmente chocado no momento.”
Os médicos diagnosticaram a Síndrome de Goldenhar, um defeito congênito raro e ainda não totalmente compreendido. Vinnie precisou ficar no hospital por 65 dias e, durante sua estadia, os médicos tiveram que levá-lo para cirurgia de emergência após ele parar de respirar.
Aos um mês e meio de idade, Vinnie precisou fazer uma traqueostomia, um procedimento em que os médicos abrem um orifício na traqueia e inserem um tubo para ajudar o paciente a respirar. Apesar do progresso, a traqueostomia de Vinnie ainda precisa ser aspirada várias vezes ao dia, e ele é mais propenso a doenças e infecções. Ele teve duas infecções pulmonares desde que recebeu alta do hospital.
Vinnie agora está sob os cuidados do Great Ormond Street Hospital, em Londres, e iniciou o processo para colocar um olho protético. Ele também precisará de uma cirurgia para realocar sua orelha nos próximos anos.
Seus pais precisam viajar de Bridgend para Londres a cada duas semanas para consultas oftalmológicas, e eles relatam que o custo de viagem e as despesas de moradia se tornaram exorbitantes. Uma página do GoFundMe foi criada para ajudar a família com essas despesas e arrecadou £ 4.900 até agora, o que Rhys James disse ser uma “bênção”. “Não consigo nem expressar em palavras o quanto isso vai ajudar”, disse ele. “Dizemos que a alma é mais importante do que as características faciais, mas para sua qualidade de vida, isso importará para ele.”
A Síndrome de Goldenhar não é uma condição singular, mas um termo abrangente para uma ampla gama de anormalidades ósseas que afetam o rosto e, às vezes, as vértebras do pescoço e das costas. Sinais comuns relatados incluem orelhas ausentes ou deformadas, boca maior de um lado, vértebras fundidas ou ausentes e olhos ausentes. Alguns bebês, como no caso de Vinnie, também têm dificuldades respiratórias e precisam de cirurgia logo após o nascimento.
Estudos estimam que a Síndrome de Goldenhar afeta cerca de 1 em cada 25 mil bebês nascidos. Não é genética e os médicos ainda não sabem por que ocorre. Grace James agora é cuidadora em tempo integral de seu filho, tendo sido recepcionista.
Apesar de todos os desafios, os pais de Vinnie se mantêm positivos. “Ainda somos novos nisso, mas aprendemos a nos adaptar à situação e a usá-la como um ponto positivo para conscientizar aqueles que sofrem de deficiências”, disse Rhys James. “Queremos incentivar as pessoas a entrarem em contato conosco, se sentirem que estão lutando — adoraríamos conversar com elas e contar como superamos essa jornada e dar conselhos.”
