Brasília, 28 de fevereiro – Em uma audiência pública realizada pela Comissão de Assuntos Sociais do Senado, nesta quarta-feira, foi destacado o Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado anualmente em 29 de fevereiro. O evento homenageou os 10 anos da Portaria nº 199/2014, que estabeleceu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
Presidindo a reunião, a senadora Damares Alves (Republicanos-DF) ressaltou a importância do debate sobre a situação das pessoas com doenças raras no Brasil. Ela enfatizou as dificuldades enfrentadas por essas pessoas na busca por diagnóstico, informação relevante e orientação adequada por parte de profissionais qualificados.
O Dia Internacional e Nacional das Doenças Raras, estabelecido pela Lei nº 13.693/2018, é celebrado em 29 de fevereiro. A Comissão de Assuntos Sociais promoveu a audiência pública para abordar os desafios e avanços na atenção integral aos brasileiros afetados por doenças raras. De acordo com dados do Ministério da Saúde, aproximadamente 13 milhões de pessoas no Brasil possuem alguma condição rara de saúde.
A audiência pública contou com a presença de representantes da sociedade civil, do Ministério da Saúde e do Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome, além de organizações especializadas no assunto.
A senadora Damares Alves destacou a relevância da participação da sociedade civil na luta em prol das pessoas com doenças raras, enfatizando a importância do evento para sensibilizar e promover ações que beneficiem essa parcela da população.
A audiência também buscou discutir as medidas necessárias para melhorar o acesso a diagnósticos, informações e cuidados especializados, visando proporcionar uma atenção mais eficaz e humanizada às pessoas com doenças raras no país.
Damares Alves: “Isso mostra que nós estamos avançando na pauta, especialmente colocando o tema no protagonismo. Eu estou muito feliz, mas isso só foi possível graças muito à atuação da sociedade civil. A quem eu honro toda a minha homenagem, a todas as instituições que trabalham com as pessoas raras. Vocês não desistiram, vocês se mantiveram, mesmo diante de tantas lutas nos últimos anos, vocês estão aí.”
Mauri dos Santos, pai de uma criança com doença rara, Francisco Henrique, de 17 anos, foi diagnosticado com leucodistrofia metacromática aos 6 anos. Mauri disse que conviver com uma doença como essa é um desafio constante.
“E conviver com a doença rara é um desafio diário, desde a surpresa do diagnóstico, a busca por informações, a progressão da patologia, o prognóstico, as recorrentes consultas médicas, exames, as limitações, entre outras, e antes do diagnóstico, nós famílias nem imaginávamos que poderíamos existir.”
O representante da Anvisa, João Batista Silva, destacou os desafios para o desenvolvimento de produtos para doenças raras e lembrou que a agência tem que ser rápida no desenvolvimento de remédios
João Batista Silva: “Qual que é o desafio? Eu vou falar do desafio da agência reguladora. Eu sei que os pais têm desafios, o Ministério da Saúde tem seus desafios, os produtores, os políticos também têm seus desafios no caso das doenças rares. No caso da Anvisa, é como que nós vamos lidar com a aprovação de produtos onde eu tenho? Vou pegar aqui aleatoriamente. Pequenas populações, porque é raro, nós temos pouca… A epidemiologia da doença é pequena na população, ou seja, o quantitativo de pessoas que vão usar esses produtos nos ensaios clínicos também é pequeno. E como lidar com isso? Nós estamos acostumados a lidar com enes muito grandes. Uma vacina, por exemplo, são 10 mil pessoas que utilizam para aprovar uma vacina, que às vezes eu vou usar em 100 pessoas.”
